Kaunista talvi maanantaita

Tänään on jo 27.päivä leikkauksesta. Istutteen aktivointi päivät lähenee ja jännitys lisääntyy. Mitähän kaikkea se tuo tulessaan? Vielä 3 yötä ja sitten auton keula kohti Kuopiota. Mikä kuitenkin helpottaa tilannetta on se, että tiedän vastassa olevan kivat ja ammattitaitoiset, kannustavat ennen kaikkea tutut naamat. Kukaan ei oleta, että osaan jo kaiken ja kuulen kuin vettä vaan. Tästä alkaa uusi matka ja uusi äänimaailma.

Tässä kuluineiden viikkojen aikana on ollut monenlaisia mielialoja. On itkettänyt ilosta ja surusta, mutta myös kivusta. Paljon olen taas saanut kannustusta monelta taholta, tärkein niistä oma perhe. Onneksi minulla on ollut koko tämän matkan ajan mahdollisuus olla yhteydessä kuulokeskuksen sairaanhoitajaan sekä omaan psykologiin. Jonka kanssa olen siis laitellut tämän prosessin aikana muutamia sähköposteja. Usein se, että kun on tieto siitä että se ”joku on siellä jossain” riittää. Oma perhe ja läheiset ovat olleet tärkeä tuki, mutta huomaan ettei heidän ole helppo ymmärtää minun ”huolia” joten silloin on hyvä kääntyä sellaisen henkilön puoleen, joka työkseen ymmärtää ja kenellä on asioihin näkemystä :D

Olen myös saanut kivasti alulle yhteistyön kuulokeskuksen sosiaalityöntekijän kanssa. Mikä parasta sähköpostin välityksellä ilman soittoja. Jee ihan parasta.

Nyt tuntuu, että työllisyys asiatkin voisivat alkaa järjestymään, vaikka pitkä matka siitä tulee. Aluksi tosiaan työkokeilua ja vähitellen sitten niiden tuntemusten mukaan työpaikkaa hakemaan. Jonkin verran ois tarjolla mieluisaa työtä, mutta katsotaan mikä on tilanne sitten, kun mun hetki koittaa. Mikä parasta on se, että nyt tiedän etten joudu yksin olemaan ja näiden asioiden kassa vaan on joku kenen puoleen kääntyä. Liian usein jää yksin ja väsyy sekä luovuttaa, kun voimat ehtyy. Mutta nyt ei niin toivon mukaan käy. Pitääkää peukkuja :)

Ai niin.. huomenna 4 viikkoa mennyt eikä työvoimatoimiston oman työntekijä ole vieläkään vaivautunut soittamaan, laittamaan viestiä. Itse olen siis jo usemman soittopyynnön sähköisesti laittanut ja tänään viimeksi ollut TE-keskukseen yhteydessä. Mutta ei kun ei. Kela:n soittopyyntöön vastattiin samana päivänä ja sinne suuntaan asiat ovat järjestyksessä. Vaikka juuri nyt ei taida KELAn palvelut saada muilta osin kehuja. 

Haava 2 vkoa leikkauksesta

 

Tässä alku taipaleella on ollut tosiaan välillä mieli maassa ja kipuja enemmän ja vähemmän. Mä oon ehkä sellainen murehtija ja kun on aikaa kelaan asioita edes takas. Tikkien poiston jälkeen haavan seutu oli vielä aika turvoksissa ja kipeäkin. Olen ehkä viikon pystynyt nukkumaan osan yöstä oikealla kyljellä. Toki edelleen oikeanpuolen korvan seutu on arka ja silmälasin sankaa ei voi koko päivää pitää vasten paljasta ihoa sillä tuntuu, että se painaa. Oikean korvan korvakäytävässä oli korvakäytävän tulehdus, joka huomattiin noin 2,5vkoa toimenpiteestä. Onneksi tipat auttoi ja korva on ok. Nyt viimeisen viikon on ollut oikealla puolella alhaalla vihlovaa kipua hampaissa. Olin yhteydessä kuulokeskukseen jossa epäiltiin olevan hermokipua. Kuitenkin perjantaina 24.2 kävin Kuopiossa hammaslääkärissä vielä tarkastuksessa ja niin se tosiaan on, että hermokivulta vaikuttaa. Kivun tullessa vaan topakka annos Buranaa. Eihän se kipua aina edes vie pois, mutta tekee sen siedettäväksi. Jatkossa hammaslääkäri suositteli yöksi purentakiskoa, että purentalihakset saisivat yöllä rentoutua. 

Ensimmäiset 2 vkoa ulkoilin omalla pihalla

 

Mikä parasta nyt saa onneksi jo liikkua vapaammin. Olenkin koittanut käydä päivitäin ulkona reippailemassa. Arkena lapset pitää huolen, että aamulla on noustava sängystä ja tulee käytyä ulkona, kun saattaa piiperot tuohon 0,5km päähän bussipysäkille. Lisäksi voinnin mukaan olen käynyt kävelylenkillä, mikä on ollut kyllä vähän outoa ilman koiria. Mutta nyt jo 3 päivänä olen käynyt lenkillä koirien kanssa toki vaan yhden kerrallaan. Tuntuupa kivalta, kun on seuraa. Ja on koiratkin ollut ihan ihmeissään, että mitä se mamma meinaa, kun ei ota mukaan. Meillä siis useapi koira :) Ne on yksi syy minkä vuoksi tulee lähdettyä ulos ja mikä saa mut liikkumaan. Tietty perhe kannustaa myös, mun Rakkaat <3

Noki the hoitaja-koiruus

Reeda ja Joiku äitin ulkoiluttajat

Iska ja äet

Mutta kirjoittelen sitten taas lisää, kun saan se ”kojeen” ja kerron lisää... Jännän äärellä ollaan..

Tässä muutama kuva näiltä lähiviikoilta :)

Seija-mummi "arjen pelastaja"

Tallilla heppoja nuuhkuttelemassa

Reedan ratsastustuntia seuraamassa

Heta ajokin kanssa pupuja ettimässä

Ihan mettässä 

Mistä nää jutut oiken tulee?

Hohoijaa.. viikonloppuna on taas tullut selailtua iltapäivä lehtien netti-sivuja. Kyllähän siellä taas on ollut uutisia laidasta laitaa. Minulle silmään pommpas taas ehkä ei ne ”maailmaa ravituttavammat” eli pommi-iskut, raiskaukset tms. vaan otsikko Vaikea kausi sai Aino-Kaisa Saarisen miettimään ” Olisiko kivempaa lapsen kanssa kotona?” (IS 18.2.17) ja Lapsen sairauskierre pilasi Millan uran ” Jouduin lopulta irtisanoutumaan” (IL 17.2.17)

Ydin näissä siis. Aikku ei voi treenata ja levätä täys painoisesti koska lapsi kuvioissa. Millan tapaus taas meni niin, että kun lapsi oli paljon kipeenä, joutui olemaan pois töistä eikä pysty panostamaan työelämään vaadittavaa määrää, olemaan siis duunissa tekemässä tulosta.

Oikeasti en tiedä itkiskö vai naurasko. Voiko tää jengi nyt oikeasti olla tosissaan näiden juttujen kanssa? Kai se nyt on ihan niinku järkeen käyvä juttu, että lapsi muuttaa arkea ja elämää nyt ylipäätään aikalailla. Eiks vanhat ja viisaat oo jo aikaa sitten kertonyt tän faktan ”raskaus on alkusoitto uudelle elämänvaiheelle”. Tai voihan se nyt ollakin niin ettei se kaikkien elämää muuta, kun lapsen/lapset voi laittaa hoitoon tai sille palkataan hoitaja ( siis jo siihen on valuuttaa). Se on enemmän niinkuin sellainen ”kaunis, ihana, täydellinen perhe idylli” jota voidaan olla silloin, kun se tuntuu kivalta. Mutta taitaa kuitenkin olla niin, että aikamoni meistä vanhemmista vaan joutuu orientoitumaan siihen, että se ihmisalku vaikuttaa aikalailla seuraavat 15 vuotta elämän kulkuun. Harva lapsi kuitenkaan nukkuu synnyttyään 8 tuntia putkeen, on terve kuin pukki ja osaa heti kaikki ”perheen säännöt”. Mä kyllä arvostan kovasti näitä urheilijoita jotka saavat yhdistettyä ammatti-urheilun ja perheen. Hieno, hyvä te. Kuitenkin tuo tuskailu, kun homma ei suju.. laitetaan sit perheen kasvamisen piikkiin.. no syyhän se on sekin.. ennen voitelu ei onnistunut, tuli valittua väärä kapula jne. Ehkä mä en vaan tavan tallarina ymmärrä tätä juttua.

Nyt päästään muuten sit sille alueelle josta mulla on ihan jonniin verran kokemusta. Niinkuin tällä kirjoituksen Millalla. Lapsen sairastelu ja töistä poissaolot. Siitä on kertynyt kokemusta itselle, mutta myös varmaan aika monelle muullekin. Muistelen joskus jonkun lääkärin sanoneen, että alle 3-vuotias lapsi sairaastaa keskimäärin noin 10 infektiota vuodessa. Se on aika mukava määrä. 

 

Meillähän ei siis lapset oo juurikaan sairastelleen alle koulu-iässä näitä perus nuha-kuumeita vaan aina on sit ollut jotain kuuria vaativaa vaivaa. Molemmillahan todettiin alle 1-vuoden iässä virtsateissä takaisinvirtaus. Ja antibioottia söivät päivittäin molemmat liki 3 vuoden ikään. Pelkästään sen vuoksi molemmilla siis alentut vastustuskyky. Toisella estolääkitys auttoi ja virtsatieinfektioita ei tarvinnut sairastaa. Mutta siitä edestä on sitten sairastettu eräskin kurkunpään tulehdus, korvatulehdus, keuhoputkentulehdus ja muutama silmätulehdus. Leikattu kitarisat, nielurisat ja putkitettu korvat pari kertaa. Sivutuotteena löytyi astma. Myöhemmin vielä hampaistossa massiivinen infektio jonka vuoksi hampaita poistettiin 7 ja paikattiin 7. Sen jälkeen lapsi onkin käynyt hammaslääkärissa kymmeniä kertoja.

Ei se vielä mitään. Toinenpa sitten ehti sairastaa 14 virtsatieinfektiota ennen kuin täytti 2 vuotta. Siihen lisäksi muutamat silmätulehdukset ja laaja-alaiset ihottumat jotka siis hoitopaikan ilmanlaadun ja antibioottien yhteisvaikutusta. Toki niitä ”pissatulehduksia” on ollut senkin jälkeen. Nyt lapsi jo 6 vuotta ja tulehdus saldo taitaa olla liki 20. Niinpä jokunen päivä ollaan oltu lasten isän kanssa töistä pois. Välillä jopa niin, että toinen ollut toisen kanssa kotona ja toinen sairaalassa. Mutta ei koskaan tullut mieleenkään viedä puolikuntoista lasta hoitoon. Itse olen saanut aina työnantajalta täyden tuen sairaanlapsen hoitoon ja molemmat olemme pitäneet kiinni siitä 3 päivän oikeudesta hoitaa sairasta lasta kotona. Paljon ollaan vuoroteltu näissä hoitohommissa. Meillä lapset meni siis hoitoon 1 ja 2-vuotiaana, kun oikeastaan ihan sattumalta sain töitä.

Meidän lapset ovat syntyneet 2008 ja 2009. Jäin 2012 alkuvuodesta töistä pois juuri sen vuoksi, että lasten infektio kierre piti saada katkeamaan. Luin muuten vast ikään jostain tutkimukset, että päiväkotiryhmissä, joissa lapsia 20 infektioon sairastumisriksi liki 10 kertainen. Tuota en edes silloin ajatellut vaan tulimme yhdessä lasten isän kanssa siihen tulokseen, että lasten vuoksi tuo paras ratkaisu enkä kokenut joutuvani luopumaan urasta. Itse ajattelen niin, että elämässä asioilla on tarkoituksensa. Kun on saanut lapsia on uskallettava laittaa heidän etu muun edellen. En toki halua ketään neuvoa, moittia tai paheksua. Me jokainen teemme omat ratkaisumme.

Harva vanhempi ”tilaa” itselleen lapsen, joka sairastelee tai jolla on erityistarpeita. Mutta ajattelen näin, että on oltava valmis ottamaan se riski. Tälläkin hetkellä luen useampaa blogia joissa vanhempi kertoo oman lapsen sen Rakkaan ja Erityisen elämästä.. on kehitysvammaisuutta, vakavaa sairautta ja kiusaamista jne. Usein huomaan olevani todella onnellinen siitä, että meillä nykyisin sairastellaan nuha-kuumeita, pähkäillään lukemisen hidasta kehitystä ja tehdään extra treenejä kotona (vrt. kun ei ole oppimisen vaikeutta) sekä ravataan Kuopiossa hammaslääkärissä hampaiden hoitovirheen vuoksi. Nämä tuntuu oikeasti aika pieniltä jutuilta. Pitää melkein olla Onnellinen siitä etten ole ollut työkykyinen vuoteen. Minulla on ollut aikaa paneutua lasten läksyihin, käyttää toimintaterapiassa ja lääkärissä. Olla mukana koululla palavereissa ja viedä lapsia tukiopetukseen ennen koulun alkua. Jos olisin töissä arki olisi monella tapaa haastavapaa, koska täällä maalla kaikki palvelut ei löydy ns. pihapiiristä.

Toki meitä vanhempia on niin moneen junaan ja asemallekin jääjiä. Jokaisessa perheessä on varmasti omat systeemit miten toimitaan lasten sairastuessa. Toisilla on ukit, mummit, kummit jotka voivat auttaa eli vanhempien ei tarvitse olla poissa töistä. Toisissa perheissä se vaan on niin, että se vastuu asioista jää toiselle vanhemmalle (eikä siis aina ees äidille vaikka vois luulla). Eikä se aina ole edes kiinni siitä, että toisella olisi korkeampi koulutus tai parempi palkkainen työ. Mutta ehkä se menee niin, jos muutoinkin arjen rutiinit jää toisen vanhemman vastuulle.. joskus kuulin esim. tv:ssä keskustelun missä puhuttiin arjen vastuun jaosta ja siinä kävi ilmi, että perheessä X mies oli halunnut enemmän lapsia ja sen vuoksi hän sitten kantaa vastuun sairaan lapsen hoidosta ja herää myös yöllä hoitamaan vauvaa. Tässä perheessä miehen harrastus oli koti ja nainen harrasti asioita itsekseen kodin ulkopuolella sekä teki uraa. Samassa ohjelmassa oli myös esimerkki perinteisemmästä perheestä :)

Asian mihin sairaan lapsen hoitokuvioissa olen törmännyt on hoitopaikassa vajaa kuntoisena olevat lapset. Nykyaikana on enenevässä määrin (valitettavasti) perheitä joissa vanhemmilla on syystä tai toisesta vanhemmuus on kateissa. Lapset saattavat olla hoidossa sosiaalisin perustein. Silloin lapsi saatetaan ottaa hoitoon, vaikka olisikin kovin nuhainen tai yskäinen. Hoitajat saattavat ajatella, että on lapsen etu olla päivähoidossa, että niin vanhemmat jaksaa sitten taas illan ja yön hoitaa. Toki muutkin voi tuoda nuhaisen/yskäisen lapsen hoitoon, kun ei oo kuumetta. Mutta se jos joku lisää sairastumiskierrettä. Omalla kohdalla tämäkin karvaasti koettu. Itse olenkin sitä mieltä, että lasten hoitopaikoissa pitäisi olla tiukemmat kriteerit minkä kuntoisen lapsen saa tuoda hoitoon. Varmasti silloin pienten alle koulu-ikäisten lasten sairastelut vähentyisi. Onneksi monissa paikoissa ollaan jo asiaan perehdytty ja tehdään yhteistyötä terveydenhuollon ammattilasten kanssa. Tällöin tieto sairauksien itämisajoista ja hoitokäytännöistä on ajantasalla.

” Onni on terveet lapset ”

Kaksi viikko toimenpiteestä

Talven taikaa

Niin se vaan kaksi viikkoa on mennyt. Sanoisinko, että kaksi hyvin erilaista viikkoa. Oman olon kuuntelua ja aikaa ajatella vain ja ainoastaan omia asioita. Asioilla on puolensa, mutta itse kyllä huomasin, että on myös raskasta ”kellua” ja miettiä.. ja odottaa mitä elämä tuo tulessaan. Minä kun oon enemmän "mulle kaikki tänne ja heti" -tyyppiä :D 

Tänään lähti sitten tikit korvan takaa. Hyvin on haava parantunut ja mikä parasta jo 3 päivää ilman kipulääkkeitä. Haavan seutu on edelleen turvoksissa ja silmälasin sanka painaa sitä helposti joten sitä pitää suojata huolella. Tokihan tuo kallo on oikealta puolelta kipeä ja samoin oikean puolen kaulan lihakset, mutta tietääpä olevansa hengissä.

Sairaslomaa on tämä viikko, mutta kyllä näyttää siltä, että sitä joudutaan jatkamaan. Minulla edelleen rajattu taakkojen nostelua eli maitopurkki ja sitä rataa.. myös kovia ponnisteluja olisi hyvä välttää ainakin tämän kuukauden. Eli eipä sitten vielä ratsasteta eikä käydä koirien kanssa lenkillä. 

Ratsastamisen rienua.. tätä odotelessa :D

Oikeakorva ratisee ja rutisee aikalailla ja huomaan, että sitä ”vihloo” välillä aika napakastikin. Etenkin silloin, kun on touhunnut enemmän on myös kipeämmän oloinen. Jäännöskuuloa siinä tuntuu olevan kivasti, vaikka päivän mittaan se voi muuttua paljon. Päivällä on välillä suht selkeitä hetkiä. Aamusta ja illasta on vähän tukkoisempaa. Kun korva on tukkoinen ja silloin sillä ei tunnu kuulevan juuri mitään. Viime päivinä oikeankorvan äänet ovat kuulostaneet ”metallisilta” ja etenkin oma ääni kuulostaa pahalta. Myös kumartelu tekee häijyä ja oikea leukanivel on edelleen arka. Ei tarvii suuta isoksi avata eikä mitään kovaa purra. 

Mun päivä <3

   
Tällä alkavalla viikolla olen kuitenkin jo vähitellen päässyt taas arki askareihin kiinni. Seija-mamma lähti viikonloppuna kotiin. Kylläpä oli valtava apu, kun äet oli auttamassa. Mitähän tästä olisi tullut ilman apuja? Mutta pakko sanoa, että enpä muista milloin viimeksi olisi imurointi käynyt niin hitaasti. Samoin pyykin ripustus.. yks pyykki kerrallaan koneesta pois, kun raskaita ei saa nostella. Mutta aikaahan mulla on :)

Jännityksellä odotan implantin aktivointia.. mitältähän se tuntuu? Ja miten se käytännössä sitten tapahtuu.. en siis vielä tiedä hyödynnetäänkö kuulokojetta jotenkin. Aika näyttää.

Niin tuo kuuleminen on kyllä jännä tuttu. Minä siis kuulen usein äänet, vaikka en aina niitä siis tunnistakaan tai tajua mistäpäin ne tulee. Minä kuulen, mutta usein en sitten kuitenkaan saa selvää.. varsinkin jo on tausta hälyä tai äänet ovat matalia tai hiljaisia. Viime aikoina olen monesti joutunut selittelemään ihmisille tätä mun ”kuulo-juttua”. Minulle sanotaan kuulethan sinä ihan hyvin, miten tuo nyt vaikuttaa sun työkykyyn?? Ja kun sä oot niin puhelias ja … Mikä ongelmana?

Niin miten mä nyt se kertoisin. Se, että molemmissa korvissa on kuulonalenemaan ja mikä hassuinta ne siis korvat on muutenkin ihan eri parit. Toinen kuulee korkeet ja toinen matalat. Kuulokojeilla ollaan yritetty näitä vajavaisuuksia korjata, mutta en sekään niin yksi selitteistä ole. Kaiken lisäksi minulla on etenkin vasemmassa korvassa äänitliherkkyyttä joka on välillä kyllä tosi ikävä vaiva.. korvat alkaa ”soida” jonkun ärsykkeen vuoksi ja se ”soiminen” blokkaan toisenkin korvan kuulemista ja loppupelissä on vaikea kuulla mitään olipa koje tai ei.

Se on kyllä yksi hirveimmistä tunteista, kun yrität ja yrität saada selvää mitä joku puhuu, katsoa huulia ja tulkita eleitä.. saat sanan siltä täältä.. mutta EI avaudu mistähän tässä on kysymys?!? ja vaikka kuinka haluaisit et vaan saa selvää ja pinnistät ja pinnistät.. loppujen lopuksi huomaat että viesti meni ohi.. mietit mitähän nyt.. oiskohan ketään jolta ilkeis kysyy?? Oikeasti se on ihan perseestä :(

kyllä minä haluan kuulla ihan itse mitä minulle puhutaan ja saada siitä selvän ihan joka sanasta. Sairaanhoitajan työssä on aika iso merkitys sillä, että kuulet, saat selvää ja ymmärrät mistä puhutaan. Toki siis kaikissa töissä :)

Vapaa-aikana on kiusallista, kun huomaat ettet kuule mitä joku sanoo sinulle.. katsot lapsia tai miestä ”kysymysmerkkinä”. Itse huomaan nykyisin jännittäväni sosiaalisia tilanteita ja jos mahdollista jäisi mielellään kotiin. Toki tykkän olla mukana tietyissä jutuissa esim. nyt herättelemässä vanhempain yhdistystä tai Kyläyhdistyksessä. Mutta selittelen kuuloani yhä enemmän ja enemmän, koska välillä ajattelen, että ihmiset pitävät minua ylpeenä tai tyhmänä, kun vastaan ”puuta heinää”. Ja en vaan jaksa enää kysyä kerta kerran jälkeen uudelleen. Sopparikurssilla me puhuttiin, että olis kyllä kätevä, kun vois laittaa ”kojeet” välkkymään, kun ei kuule. Onhan toki niitä tilanteita, että joutuu vaan kysymään uudestaan esim. ratsastustunnilla muuten ei voi tehdä tehtäviä oikein. Vaikka kyllä mä oon muutaman kerran ollut niin täynnä tätä ”kuulottomuutta” että oon ajatellut lopettaa kaikki harrastukset ja mökkiytyä. Mutta sisu ei aina periksi. Onneksi nykyisin koiratutkat on niin kehittyneitä, että voi soittaa ja kuunnella puhelimen kautta kun koirahaukkuu hirveä tai jänistä. ( teille jotka ette tiedä tiedoksi: mä oon hurahtanut 10 vuotta sitten metsämieheen ja sen mukana myös metsätyskoiriin) ja metsässä mä nautin hiljaisuudestakin. Toisaalta saattaahan se olla aika tunteikas hetki jos jossain välissä sit voiskin kuulla ihan oikeesti mettässä sen koiran haukun.

Mä ja Vote

Päivän polttavia aihe on: miksi työkkärin virkailija ei soita vaikka olen jättänyt hänelle kaksi viikkoa sitten 1.soittopyynnön ja sen jälkeen myös 2.soittopyynnön sähköisesti. Lisäksi olen soittanut kaksi kertaa valtakunnalliseen numeroon ja pyytänyt laittamaan viestiä, että toivon yhteydenottoa. Minusta aika alentavaa tälläinen kohtelu. 
Huomenna laitan KYSin kuulo- ja tasapainokeskuksen sossulle viestiä työluotsista, jos hänellä olisi ideoita työllistymiskuvioiden hoitamiseen. Onhan minulla ajatuksia ja haaveita. Voisin tehdä jonkun projektiluontoisen työkokeilun esim. työhyvinvointi ohjelman tai kehittämistehtävän... onks kellään ideoita??? kaikki vinkit otetaan huomioon :D

Tälläistä tällä kertaa...

Ensimmäinen viikko takana ja paljon uutta edessä

Sain Tiina-Ystävältä perheineen ihanaa postia <3

Eilen tuli viikko implantti leikkauksesta. Vähän on voittaja olo!

Onhan tämä ollut aikalailla erilainen viikko.

Oikean korvan takana on muutaman sentin pituinen haava. Haava on siisti ja paranee hyvää vahtia. Nyt jaksaa jo olla pystyasennossa enemmän. Toki edelleen on rajoitteita eli nämä kaksi eka viikkoa on 1kg rajoite nosteluissa. Sen jälkeen vielä 2 vkoa koiralenkki, ratsastus ja kokopainolla ponnistelut ovat kiellettyjä kokonaista 4 viikkoa.

Kipulääkitystäkin olen saanut purettua kivasti eli nyt menee enää yöks Buranaa 800mgx1 ja päivällä Panadol 1gx1. Nukkuessa/pötköttäessä huomaa ettei oikealle puolelle vielä oikein kärsi kääntyä. Paineen tunne korvassa aiheuttaa kipua. Samoin edelleen korva ”lukkoilee” ja ilmaaminen tuntuu todella ilkeältä. 14.2.17 olisi tikkien poisto. Sairaslomaa on jäljellä reilu viikko. Ehkä sitä vielä joutuu lisää hakemaan.

Maaliskuun alussa sitten saan ulkoisen laitteen ja siitä alkaa sitten kuulemisen harjoittelu. Kovasti paljon on ajstuksia siitä, miten se alkaa sujumaan?

Halua oppia kuulemaan uudelleen on kova. Hassuahan tässä on, että en edes muista millainen ”koje” on tulossa, mutta se näkee sitten. Lisäksi selviää pystyykö nykyistä oikean korvan kojetta jotenkin opettelu vaiheessa hyödyntämään. Nyt oikeassa korvassa on jonkin verran ns. jäännöskuuloa. Kuuleminen tässä kotona sujuu jollain tavalla, mutta heti kun on tausta melua häviää puheääni ja tilalle tulee vaan hirveä rutina ja suhina. Samoin suunta kuulo on ihan hakusessa eli mistä päin ääni tulee.

Olen kärsinyt kuulokojeiden käytön yhteydessä välillä todella kovista päänsäryistä ja vasemmassa korvassa on ollut ääniyliherkkyyttä. Päänsärky on johtunut osaksi siitä, että oikeankorvan kuulokojeen säädöt ovat olleet niin ”suurella”, että kuulisin arjessa tarvittavat äänet. Silloin luonnollisesi myös tausta melu kuuluu kovempaa :(

Ja sitten, kun en ole kaikesta huolimatta kuulutkaan sitä olellista olen joutunut ”pinnistelemään” kuullakseni. Mikä taas on aiheuttanut kovaa kuormitusta niska-hartiaseudun lihaksille. Lihaspäänsärky ja sen mukanan tuoma huimaus ovat kyllä niin ”syvältä”. Toivon todellakin, että implantti auttaa kuulemisessa niin, että säästyisin päänsärkyiltä sillä ne ovat todellakin välillä olleet iso rajoite työkyisyydelle. Toivon myös impantin tuovan mukanaan uuden tason kuulemiseen niin, että työskentely pienessä tausta hälyssä onnistuisi. Varmasti edelleen olisi kuitenkin ihan paras juttu, jos löytyisi työ missä tausta äänet olisi mahdollisimman pienet ja työskentely ympäristö suhteellisen sama koko työpäivän ajan.

Ulkoilua raikkaassa säässä

Niin Tulevaisuus... Halu töihin/työkokeiluun olisi kova. Nyt olen vuoden ollut tässä kotona. Paljon on tuon asian ympärillä kysymyksiä, joihin tuntuu olevan vaikea saada vastausta. Odotan parasta aikaa soittoa työvoimatoimistosta sekä Kysin kuulokeskuksen sosiaalityöntekijältä.

Työluotsi? Kunpa löytyisi, joku ”ammattilainen” joka auttaisi työkokeilu asian järjestämisessä sekä mahdollisessa työelämään palaamisessa. Mitenkä näitä juttuja nyt saataisiin laitettua vireille.

En usko olevani heti maaliskuussa niin työkykyinen, että heti 8 tuntia päivässä menis tuosta vain. Kuitenkin kodin ulkopuolelle olisi jo mukava päästä kuulemista harjoittelemaan ja olemaan samalla hyödyksi. Vaikka on tässä kotonakin tätä hommaa. Harmi vaan, että kotona olosta ei saa kovinkaan hääviä korvausta. Kaikkea ei tietysti rahassa voi edes mitata. Joten askel kerrallaan... kun vaan malttaisi..

Olen yrittänyt fb:stä etsiä ryhmiä joissa olisi sisäkorvaimplantti leikattuja, jos sitä kautta löytyisi vertaistukea sekä saisi vinkkejä arkeen. Viime keväinen sopeutumisvalmennus kurssi oli hyvä juttu ja sain sieltä hyvää ”peilausta” omaan tilanteeseen. Mutta nyt tarvitaan uutta näkökulmaa. Toivotaan, että asiat etenevät.

Asioilla on aikansa ja paikkansa sanotaan. Se on totta monellakin tapaa. Ei se, että oma tilanne on monella tapaa haastava. Voisi sanoa, että perheen tilanne on monella tapaa ollut haastava jo jonkin aikaa. Iska poitsulla on ollut koulun aloituksen kanssa omat vaikeutensa. Kukaan ei edes varmuudella osaa sanoa mistä nämä vaikeudet johtuvat. Onko kyse lukihäiriöstä, kehonhahmottamis häiriöstä vai mistä? Lisäksi on ollut kiusaamista, joka varmasti omalta osaltaan vaikuttaa oppimiseen. Ja kaiken kukkuraksi Iskalla on menossa suurehko hampaiden hoito-projekti (mikä on ihan oma tarinansa). Tähän palaan on syksystä asti on ollut tukiopetusta, toimintaterapiaa ja ahkeraa harjoittelua vielä kotona. Edistystä tapahtuu, mutta hitaasti. Tässä olisi varmasti jo yhteen perheeseen riittävästi haastetta. Siltä minusta ainakin tuntuu ;) Onneksi Reeda tyttönen on saanut olla terve. Mutta näin kokonaisuttena katsottuna olen monesti ajatellut, että ei varmasti oltaisi jaksettu tätä kaikkea rumbaa, jos minäkin olisin ollut töissä. Kun on ollut hammaslääkärii, koululääkärii, toimintaterapiaa, tukiopetusta ja jos jonkinmoista palaveria milloin missäkin. Koen tämän näin, koska töissä olessa olin työpäivän jälkeen niin ”tukossa” kaikista äänistä ettei kotona oikein edes kuullut mitään ja kaikki äänet tuntuivat melulta.

Mutta näin vaan on, että meitä taitaa tässä perheessä olla kaksi ”erityistä” eli minä omine remppoineni ja Iska ominen tarpeineen.

Nyt toivon, että saadaan tulevaisuutta rakennettua ja järjestettyä niin, että elämä tasapainottuisi ja arki löytäisi uomansa.

” Ajattele suuria,nauti pienistä”

Mun pikku-musta hoitajana <3 Noki <3

Kevättä kohti...

Tuskailua

Hip ja hei.. terve vaan täältä sängyn pohjalta.
Kyllä en muista milloin ois viimeks ollut näin "heikko ja kipee olo"..
iso-veljeä lainaten " kyllähän se kolottaa,kun virranjakajan kantta raottaa"
.. troppia naamaan vaan ja nurin.
Ainut vaan,että pitäs olla yhteydessä Kelaan,työkkäriin ja ties minne. Maksaa laskuja..vastata sähköposteihin ja ja...
Kelan palvelunumerossa ruuhkaa, työkkärin virkailija soittaa 2vkon sisällä..
en yhtään ihmettele,jos ihmiset ei sairastuttuaan jaksa hoitaa paperisotaa. Kyllä on aika hidasta ja työlästäkin. Eilen jonotin Kelaan kaks kertaa yli 20 minuuttia. Ja putosin linjalta. Soittopyyntöä ei pystynyt jättämään ruuhkan vuoksi :(
Mutta johan mä oon tässä vuoden kellunut ja tässä viel jonkun aikaa pysyy pinnalla.
Mutta onnellinen olen,että nyt jo kotona.
Ihana herätä aamulla omasta sängystä.
Tänä aamuna jo puuro tuoksui,kun heräsin. mun oma äiti on täällä apuna <3

Noki hoitaa :)

Paljon tässä parissa päivässä on jo ehtinyt miettiä. Kunpa löytyisi työkokeilu paikka tästä kodin läheltä ja vaikka aluks 2-3pv viikko. Sitten, jos pystys tekemään vaikka 1/2 työaikaa esim. eka vuoden niin sais istutteen ajettua ns.sisään. Nyt vaan pitää toivoa,et saisin kuntoutus polilta tukea ja apua tämän työllistymisen suhteen. Tässä aikaisemmin oon niin monta kertaa "hakannut" päätä seinään ja väsyttänyt itteni niin toivon,että nyt saisin hyvän alun tuleville työkuvioille. Työvuosia ois kuitenkin vielä kivasti jäljellä. Näissä mietteissä siis tällä kertaa.

Sisäkorvaistute

Loppu vuosi 2016 on ollut odotuksen ja jännityksen aikaa. Elokuussa jo kävin kuuloasioissa KYSillä. Tuolloin heräteltiin ajatusta sisäkorvaistutteesta. Koska oltiin tilanteessa, että ns. kokonaisukuulo hälyssä oli merkittävästi alentunut. Vaikka molemmissa korvissa olisi kuulokoje ei niistä saataisi sellaista hyötyö, että työelämässä mukana olo olisi sidetettävää. Hoitotyössä kuulolla on suuri merkitys ja työtä ei voi tehdä kokonaisvaltaisesti, jos yksi asti eli "kuulo on poissa pelistä".

Tätä leikkausta on edeltänyt monen moista asioita. On ollut foniatrialla käyntejä, joissa olen tavannut puheterapeuttia ja psykologia. Lisäksi pään kuvantamista, verikokeita ja toimenpiteen suunnittelua. Ja lääkärit ovat miettineet millaisen "koneen" juuri minulle valitsevat. 

Mutta nyt se on siis minussa... eli tiistaina 31.1.2017 minulle asennettiin oikealle sisäkorvaistute. Olo on kyllä kuin jyrän alle jääneellä. Kallo on kipeä kauttaaltaan oikealta puolelta. Olen vissiin niin kovapäinen, että oli lääkäri saanut laittaa parastaan. Mutta siellä se on ja kauniisti paikallaan. Kirurgin mielestä ihan kuin oppikirjasta oli kuva mun simpukasta. Vähitellen tässä sitten alkaa kuntoutuminen. Ensimmäiset kaksi viikkoa on tiedossa lepoa, lääkettä ja rauhallista oleilua. Ei saa nostaa juomalasia painavampaa, ei ponnistella tai hikilla. Eipä silti juuri nyt kyllä paljon teekään mieli muuta kuin pötköyellä.. suositus olisi pötkötelä kohoasennossa. Jäännöskuulon säilymisen kannalta kohoasento ja kortisonikuuri ovat tärkeässä roolissa.. toivottavasti pysyisi hyvällä tasolla. Nyt vaikuttaa että jäännöskuuloa olisi.

Sisäkorvaistutteen aktivoiminen on edessä sitten maaliskuun alussa. Siihen asti parannellaan haavaa ja valmistaudun henkisesti uutteen eli käytännössä katsoen opettelen kuulemaan äänet uudellaan oikeanpuolen istutteen kautta. Kaikkien äänien kanssa sama juttu. Pitää oppia tunnistamaan miltä lasten äänet kuulostavat. Toki vasemmasta korvasta on apua, mutta aluksi sitä ns. ”tulpataan” että joudun käyttämään oikeaa puolta äänien kuunteluun ja tunnistamiseen. Nähtäväksi jää millaisen hyödyn istutteesta saan ja mille tasolle kuulo siis asettuu. Edessä on noin 2 vuoden projekti. Tuossa vaiheessa tiedetään jo paljon enemmän. Mutta nyt päivä kerrallaan kohti tulevaa.

Vähitellen pitää myös alkaa suunnata ajatuksia myös työkuvioihin. Siihen toivon saavani apua työluotsilta. Katsotaan mitä elämä tuo tulessaan. Pysykää kanavalla.. kerron täällä miten homma etenee.. alla vähän faktaa sisäkorvaistitteesta.

SISÄKORVAISTUTE (lähde:https://fi.wikipedia.org/wiki/Sis%C3%A4korvaistute)

Sisäkorvaistute (muita nimityksiä ovat sisäkorvaimplantti, sisäkorvaproteesi ja kokleaimplantti) on sähköinen kuulokoje, joka on tarkoitettu kuuroutuneille tai henkilöille, joilla on vaikea tai erittäin vaikea kuulovamma.

Sisäkorvaistute koostuu leikkauksella ihon alle kalloluuhun ja sisäkorvaan asennettavasta sisäisistä osista eli implantista ja ulkoisesta osasta eli puheprosessorista ja magneettikelasta. Sisäkorvaistutteen avulla ohitetaan sisäkorvan vaurioituneet kuulosolut hiussolut ja stimuloidaan kokleahermoja suoraan elektronisilla impulsseilla, mikä mahdollistaa äänien aistimisen. Puheprosessin mikrofonit keräävät äänet, laite muuntaa sille tehtyjen ohjelmointien mukaisesti äänet sähkösignaaleiksi ja välittää sen magneettikelan ja sen johdon avulla sisäisen osan vastaanottimeen, joka puolestaan välittää signaalit kuulohermoon. Kun kokleaimplantti on paikallaan, ääni ei enää kulje korvakäytävää pitkin, vaan kuuleminen tapahtuu kokonaan kalloon kiinnitetyn mikrofonin kautta. Implantin aktivoidaan ja säädetään jokaiselle yksilölllisten tarpeiden mukaan. Sisäkorvaistutteella ei saavuteta normaalia kuuloa, mutta laite mahdollistaa ääniaistimukset ja kommunikoinnin puhekielellä kuulonvaraisesti. Monet sisäkorvaistutteen saaneet nauttivat myös musiikista.

Laite ei tee käyttäjästä normaalikuuloista. Osa tulee leikkauksen jälkeen toimeen kuulon avulla lähes kaikissa tilanteissa. Perinteisesti sisäkorvaistutetta ei ole voinut käyttää uidessa. Nykyään on kuitenkin saatavissa erillisiä suojapusseja sekä itsessään vesitiiviitä laitteistoja.

Ensimmäiset korvaimplanttikokeilut tehtiin jo 1950-luvulla Ranskassa. Suomessa ensimmäiset sisäkorvaproteesit asennettiin 1980-luvulla vuosina 1984–1985.